KUALA LUMPUR: Terdapat keperluan mendesak untuk Dasar Penyakit Jarang Jumpa diwujudkan segera bagi memastikan penyampaian maklumat, diagnosis dan rawatan untuk penghidap penyakit itu dilaksanakan dengan lebih strategik.
Presiden OKU Sentral Senator Datuk Ras Adiba Radzi dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri.
Beliau berkata hal itu sangat penting memandangkan bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit yang berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu tersebut.
"Semua pihak perlu bekerjasama demi kesejahteraan komuniti pesakit jarang jumpa dalam usaha, antara lain, mewujudkan pelaporan mandatori.
"Data yang tepat akan memberi maklumat peruntukan sumber untuk diagnosis, rawatan, pencegahan, rehabilitasi dan program pendidikan awam ke arah penyakit jarang jumpa," katanya.
Selain itu, beliau berkata Akta Penyakit Jarang Jumpa perlu segera dibangunkan demi melindungi hak dan nyawa bayi, kanak-kanak serta individu dengan penyakit jarang jumpa.
"Undang-undang Amerika Syarikat mengenai penyakit jarang jumpa (Akta Penyakit Jarang Jumpa 2002) boleh dijadikan panduan bagi undang-undang ini," katanya.
Ras Adiba turut menyeru agar kajian tempatan mengenai penyakit jarang jumpa dan pembangunan ubatan penyakit itu ditingkatkan, selain menyarankan penambahan bilangan pakar genetik di negara ini.
-- BERNAMA
Bernama
Tue Feb 28 2023
Ras Adiba dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri. - Gambar fail
Pendakwaan kes palsu pasport Britain ditangguh
Pendakwaan terhadap seorang warga Syria yang terlibat dalam kes pemalsuan pasport Britain ditangguhkan kepada 5 Disember ini selepas lelaki berkenaan tidak memahami bahasa Melayu atau bahasa Inggeris.
Abai fardu kifayah punca negara Islam tak jadi kuasa besar
Pengabaian umat Islam terhadap tanggungjawab fardu kifayah menjadi punca ketiadaan kuasa besar di kalangan negara-negara Islam yang mampu menakutkan musuh.
Doktor dituduh rakam punggung wanita
Seorang doktor didakwa di Mahkamah Majistret Teluk Intan pada Jumaat atas pertuduhan mengaibkan kehormatan seorang wanita pada Julai lalu.
[TERKINI] Waran tangkap Netanyahu, kemenangan kepada keadilan dan kemanusiaan
Datuk Seri Anwar Ibrahim, berkata Malaysia menyifatkan waran tangkap dikeluarkan ICC terhadap Benjamin Netanyahu dan bekas Menteri Pertahanan Israel, Yoav Gallant sebagai kemenangan kepada mereka yang menegakkan keadilan.
Keputusan ICC keluarkan waran tangkap terhadap Netanyahu tindakan wajar - PM Anwar
Keputusan Mahkamah Jenayah Antarabangsa (ICC) mengeluarkan waran tangkap terhadap Perdana Menteri Israel Benjamin Netanyahu atas dakwaan jenayah perang di Gaza adalah wajar.
Pemain Industri mahu terlibat sama dalam penggubalan yang telus
Pemain industri gig di Malaysia mengeesa penangguhan RUU Pekerja Gig untuk memastikan definisi pekerja gig diperhalusi, peraturan yang seimbang, serta proses yang lebih telus dan inklusif.
Polis kesan orang hilang dari hospital
Polis Diraja Malaysia (PDRM) sedang mengesan seseorang lelaki yang dilaporkan hilang sejak 18 november lalu.
Menurut Ketua Polis Daerah Dang Wangi, ACP Sulizmie Affendy Sulaiman dalam satu kenyataan, beliau tersebut kali terakhir dilihat keluar dari Wad Kecemasan & Trauma Hospital Kuala Lumpur pada jam 5:03 pagi.
Menurut Ketua Polis Daerah Dang Wangi, ACP Sulizmie Affendy Sulaiman dalam satu kenyataan, beliau tersebut kali terakhir dilihat keluar dari Wad Kecemasan & Trauma Hospital Kuala Lumpur pada jam 5:03 pagi.
"Ada banyak perkara kita perlu belajar dari Palestin" - Son Heung-min
Kapten Korea Selatan, Son Heung-min menyatakan rasa kagum dengan corak permainan ditampilkan pasukan bola sepak Palestin sehingga mampu mengikat pasukannya.
Kes buli UPNM: Suspek mengaku tidak bersalah pijak perut mangsa pakai but spike
Pelajar senior yang dipercayai terlibat dalam kes buli penuntut tahun dua Universiti Pertahanan Nasional Malaysia (UPNM) sehingga mangsa mengalami keretakan tulang rusuk dan tulang belakang akibat dipijak, pada bulan lalu mengaku tidak bersalah di Mahkamah Majistret di sini hari ini.
AWANI Ringkas: JPS beri amaran paras sungai
Ikuti rangkuman berita utama yang menjadi tumpuan sepanjang hari di Astro AWANI menerusi AWANI Ringkas.
Pertambahan peruntukan penyakit jarang jumpa diharap bantu rawatan hemofilia
Peruntukan bagi menampung kos perubatan penyakit jarang jumpa yang ditingkatkan kepada RM25 juta menerusi Belanjawan 2025 diharapkan dapat menambah baik ekosistem rawatan hemofilia.
AstraZeneca tumpu kepada kepada penyakit jarang jumpa, teruskan pelaburan tempatan
AstraZeneca berhasrat menjadi pengupaya penyelesaian yang bekerjasama dalam aspek berbeza kepada pesakit.
Baby Naail terima suntikan ubat Zolgensma RM9.8 juta
Baby Naail yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrophy telah menerima suntikan ubat Zolgensma bernilai RM9.8 juta.
Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba
Bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.
Bioteknologi beri harapan baharu kepada OKU - Ras Adiba
Bioteknologi dalam penjagaan kesihatan dan kesejahteraan adalah aspek yang penting untuk OKU.
Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba
Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Bintang Bollywood, Irrfan Khan hidap penyakit jarang ditemui
Pelakon berusia 51 tahun itu memaklumkan menerusi Twitter bahawa dia telah didiagnos sebagai menghidap tumor neuroendrokrin.