KUALA LUMPUR: Terdapat keperluan mendesak untuk Dasar Penyakit Jarang Jumpa diwujudkan segera bagi memastikan penyampaian maklumat, diagnosis dan rawatan untuk penghidap penyakit itu dilaksanakan dengan lebih strategik.
Presiden OKU Sentral Senator Datuk Ras Adiba Radzi dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri.
Beliau berkata hal itu sangat penting memandangkan bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit yang berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu tersebut.
"Semua pihak perlu bekerjasama demi kesejahteraan komuniti pesakit jarang jumpa dalam usaha, antara lain, mewujudkan pelaporan mandatori.
"Data yang tepat akan memberi maklumat peruntukan sumber untuk diagnosis, rawatan, pencegahan, rehabilitasi dan program pendidikan awam ke arah penyakit jarang jumpa," katanya.
Selain itu, beliau berkata Akta Penyakit Jarang Jumpa perlu segera dibangunkan demi melindungi hak dan nyawa bayi, kanak-kanak serta individu dengan penyakit jarang jumpa.
"Undang-undang Amerika Syarikat mengenai penyakit jarang jumpa (Akta Penyakit Jarang Jumpa 2002) boleh dijadikan panduan bagi undang-undang ini," katanya.
Ras Adiba turut menyeru agar kajian tempatan mengenai penyakit jarang jumpa dan pembangunan ubatan penyakit itu ditingkatkan, selain menyarankan penambahan bilangan pakar genetik di negara ini.
-- BERNAMA
Bernama
Tue Feb 28 2023
![Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2022-09/61664534512_TBRASADIBAPJjpg.jpg)
Ras Adiba dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri. - Gambar fail
AWANI Pagi: Berita tumpuan & menarik di astroawani.com [18 Julai 2024]
Antara fokus Awani Pagi bersama Nursyazwani Saiful Sham & Farhan Hakimi
1. Telefon bimbit dipercayai milik Nur Farah Kartini ditemui dalam parit
2. Tiada keperluan tukar nama, George Town dikenali semua
3. ‘The Experts’ gegarkan 18 pawagam di Kemboja
1. Telefon bimbit dipercayai milik Nur Farah Kartini ditemui dalam parit
2. Tiada keperluan tukar nama, George Town dikenali semua
3. ‘The Experts’ gegarkan 18 pawagam di Kemboja
![Bangladesh tutup semua universiti susulan protes antikuota Bangladesh tutup semua universiti susulan protes antikuota](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-07/81721261833_tbquotasystem.jpg)
Bangladesh tutup semua universiti susulan protes antikuota
Sekurang-kurangnya enam maut dan puluhan lagi cedera dalam pertempuran antara pelajar dan polis di pelbagai bahagian Bangladesh.
![Polis buru penunggang motosikal bonceng pocong Polis buru penunggang motosikal bonceng pocong](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-07/41721260802_tbmemboncengpocong.jpg)
Polis buru penunggang motosikal bonceng pocong
Ini bagi menghilangkan rasa resah masyarakat selain bagi memastikan kejadian sebenar di sebalik rakaman CCTV itu.
![Isu pembelajaran digital AI antara tumpuan Dewan Rakyat hari ini Isu pembelajaran digital AI antara tumpuan Dewan Rakyat hari ini](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-03/51710125896_BangunanParlimen.jpg)
Isu pembelajaran digital AI antara tumpuan Dewan Rakyat hari ini
Berdasarkan aturan mesyuarat, isu itu akan dibangkitkan dalam sesi soal jawab lisan, bagi hari terakhir sidang.
Kapal tentera laut AS, USS Blue Ridge (LCC19) berlabuh di Klang
Ketibaan kapal tentera laut Amerika Syarikat, USS Blue Ridge (LCC19) di Pelabuhan Klang pada Rabu menandakan komitmen Amerika Syarikat dalam memperkukuh hubungan dengan Malaysia.
Perkara itu disuarakan Pegawai Pemerintah Armada Ketujuhnya, Kapten Nicholas C. DeLeo, yang berkata aspek yang akan diperkasakan adalah ketenteraan dan keselamatan maritim yang terjalin dengan Malaysia sejak tahun 1957.
Perkara itu disuarakan Pegawai Pemerintah Armada Ketujuhnya, Kapten Nicholas C. DeLeo, yang berkata aspek yang akan diperkasakan adalah ketenteraan dan keselamatan maritim yang terjalin dengan Malaysia sejak tahun 1957.
Malaysia-Iran: Halu tuju kerjasama tidak akan dipengaruhi pihak asing
Perdana Menteri Datuk Seri Anwar Ibrahim berkata hala tuju kerjasama Malaysia-Iran tidak akan dipengaruhi campur tangan atau pengaruh pihak asing sebaliknya berpandu sepenuhnya kepada manfaat dan kemakmuran rakyat kedua-dua negara.
![Perniagaan, organisasi disaran teroka ketersambungan internet ultra laju - Gobind Perniagaan, organisasi disaran teroka ketersambungan internet ultra laju - Gobind](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-06/41717664927_TBGobindSingh.jpg)
Perniagaan, organisasi disaran teroka ketersambungan internet ultra laju - Gobind
Ketersambungan Internet yang pantas dan boleh dipercayai menjadi tulang belakang untuk pembangunan ekonomi.
Malaysia hasrat tingkat ekonomi menerusi BRICS
Malaysia berharap dapat meningkatkan peluang kerjasama ekonomi melalui platform BRICS sebagai alternatif mengurangkan kebergantungan kepada pasaran tradisional.
BRICS yang ditubuhkan pada 2009, adalah platform kerjasama untuk ekonomi yang sedang pesat membangun merangkumi Brazil, Rusia, India dan China dengan Afrika Selatan menyertai kumpulan itu pada 2010.
BRICS yang ditubuhkan pada 2009, adalah platform kerjasama untuk ekonomi yang sedang pesat membangun merangkumi Brazil, Rusia, India dan China dengan Afrika Selatan menyertai kumpulan itu pada 2010.
Tumpuan Dewan Rakyat hari ini
Isu embelajaran digital untuk kecerdasan buatan, AI, bantuan untuk usahawan bumiputera Sarawak dan kemudahan pelupusan sisa pepejal antara yang akan menjadi tumpuan di Dewan Rakyat hari ini
Bangladesh tutup semua universiti kerana protes antikuota
Bangladesh mengumumkan akan menutup semua universiti awam dan swasta susulan protes pelajar terhadap sistem kuota dalam pekerjaan sektor kerajaan semakin memuncak, minggu ini.
![AstraZeneca tumpu kepada kepada penyakit jarang jumpa, teruskan pelaburan tempatan AstraZeneca tumpu kepada kepada penyakit jarang jumpa, teruskan pelaburan tempatan](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2021-09/71632796213_AstraZenecasthera.jpg)
AstraZeneca tumpu kepada kepada penyakit jarang jumpa, teruskan pelaburan tempatan
AstraZeneca berhasrat menjadi pengupaya penyelesaian yang bekerjasama dalam aspek berbeza kepada pesakit.
![Baby Naail terima suntikan ubat Zolgensma RM9.8 juta Baby Naail terima suntikan ubat Zolgensma RM9.8 juta](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-05/61683712638_TBWanMuhammadNaailWa.jpg)
Baby Naail terima suntikan ubat Zolgensma RM9.8 juta
Baby Naail yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrophy telah menerima suntikan ubat Zolgensma bernilai RM9.8 juta.
![Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2022-09/61664534512_TBRASADIBAPJjpg.jpg)
Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba
Bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu.
![OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-01/41673968144_RASADIBA.jpg)
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.
![Bioteknologi beri harapan baharu kepada OKU - Ras Adiba Bioteknologi beri harapan baharu kepada OKU - Ras Adiba](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2022-07/61658664696_PengerusiPertubuhan.jpg)
Bioteknologi beri harapan baharu kepada OKU - Ras Adiba
Bioteknologi dalam penjagaan kesihatan dan kesejahteraan adalah aspek yang penting untuk OKU.
![Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2021-11/81637399851_RasAdibaRadzi.jpg)
Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba
Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
![Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/http://img.astroawani.com/2019-06/81561371294_TBLEEBOONCHYE.jpg)
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
![Bintang Bollywood, Irrfan Khan hidap penyakit jarang ditemui Bintang Bollywood, Irrfan Khan hidap penyakit jarang ditemui](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/http://img.astroawani.com/2018-03/41521253353_irrfankhan.jpg)
Bintang Bollywood, Irrfan Khan hidap penyakit jarang ditemui
Pelakon berusia 51 tahun itu memaklumkan menerusi Twitter bahawa dia telah didiagnos sebagai menghidap tumor neuroendrokrin.