KUALA LUMPUR: Terdapat keperluan mendesak untuk Dasar Penyakit Jarang Jumpa diwujudkan segera bagi memastikan penyampaian maklumat, diagnosis dan rawatan untuk penghidap penyakit itu dilaksanakan dengan lebih strategik.
Presiden OKU Sentral Senator Datuk Ras Adiba Radzi dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri.
Beliau berkata hal itu sangat penting memandangkan bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit yang berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu tersebut.
"Semua pihak perlu bekerjasama demi kesejahteraan komuniti pesakit jarang jumpa dalam usaha, antara lain, mewujudkan pelaporan mandatori.
"Data yang tepat akan memberi maklumat peruntukan sumber untuk diagnosis, rawatan, pencegahan, rehabilitasi dan program pendidikan awam ke arah penyakit jarang jumpa," katanya.
Selain itu, beliau berkata Akta Penyakit Jarang Jumpa perlu segera dibangunkan demi melindungi hak dan nyawa bayi, kanak-kanak serta individu dengan penyakit jarang jumpa.
"Undang-undang Amerika Syarikat mengenai penyakit jarang jumpa (Akta Penyakit Jarang Jumpa 2002) boleh dijadikan panduan bagi undang-undang ini," katanya.
Ras Adiba turut menyeru agar kajian tempatan mengenai penyakit jarang jumpa dan pembangunan ubatan penyakit itu ditingkatkan, selain menyarankan penambahan bilangan pakar genetik di negara ini.
-- BERNAMA
Bernama
Tue Feb 28 2023
Ras Adiba dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri. - Gambar fail
NASA lakar sejarah terbang paling hampir kepada matahari
Peneroka Parker Solar milik NASA mencipta sejarah pada Selasa apabila menjadi kapal angkasa pertama yang terbang paling dekat dengan matahari.
Presiden AS Biden tandatangani 50 RUU malam Krismas
Antara undang-undang baharu itu ialah Akta Hentikan Penyalahgunaan Institusi Kanak-Kanak yang diperjuangkan oleh selebriti Paris Hilton.
Enam disenarai individu dikehendaki polis Hong Kong
Enam individu disenaraikan sebagai individu dikehendaki polis Hong Kong kerana disyaki melanggar undang-undang keselamatan negara itu.
Yeoh Kay Bin diumum ketua jurulatih baharu team LZJ
Pasukan Lee Zii Jia (Team LZJ) mengumumkan bekas pemain badminton negara Yeoh Kay Bin sebagai ketua jurulatih baharu pasukan itu.
PGA tumpas aktiviti pemerdagangan orang di Pasir Mas
Pasukan Gerakan Am (PGA) Briged Tenggara menumpaskan kegiatan pemerdagangan orang membabitkan enam pendatang tanpa izin menerusi Op Nyah II di Kampung Barol Pial di Rantau Panjang, Pasir Mas semalam.
12 kontena misi bantuan MAPIM berjaya masuk ke Gaza
Menerusi satu kenyataan media pada Rabu, beliau berkata, fasa pertama berjaya dengan 12 kontena manakala pihaknya sedang mengusahakan fasa kedua dan ketiga untuk mencukupkan sasaran 100 kontena untuk Gaza.
25 pemandu bas ekspres, persiaran dikesan pandu seorang diri
Sebanyak 25 bas ekspres dan persiaran dikesan beroperasi dengan hanya seorang pemandu bagi perjalanan jarak jauh dalam operasi yang diadakan Jabatan Pengangkutan Jalan (JPJ) Pulau Pinang di tiga plaza tol di negeri itu, pada Selasa.
Masih terlalu awal klasifikasikan punca insiden
Siasatan mengenai nahas pesawat di Kazakhstan sedang dijalankan dan pada masa ini masih terlalu awal mengklasifikasikan kes tersebut.
Kesemua 28 mangsa terselamat dirawat di hospital berhampiran
Kementerian Situasi Kecemasan Kazakhstan pada rabu mengesahkan kesemua 28 mangsa yang terselamat termasuk dua kanak-kanak dalam nahas kapal terbang Embraer 190, sedang dirawat di hospital berhampiran.
Selain itu pihak berkuasa tempatan juga memaklumkan suruhanjaya kerajaan telah ditubuhkan untuk membuat siasatan terperinci berhubung punca kemalangan.
Selain itu pihak berkuasa tempatan juga memaklumkan suruhanjaya kerajaan telah ditubuhkan untuk membuat siasatan terperinci berhubung punca kemalangan.
Azerbaijan Airlines terhempas, Vladimir Putin ucap takziah
Menurut jurucakap Kremlin, Dmitry Peskov, pihaknya sangat bersimpati dengan mereka yang terkesan serta mendoakan pemulihan segera kepada semua mangsa yang terselamat.
Menelusuri landskap penyakit jarang jumpa di Asia
Malaysia, berpotensi mendukung pemajuan penjagaan dan rawatan bagi rantau ASEAN dengan membangunkan ekosistem yang menggalakkan kesedaran, kesediaan, mempercepat peraturan dan kepimpinan dasar.
Pertambahan peruntukan penyakit jarang jumpa diharap bantu rawatan hemofilia
Peruntukan bagi menampung kos perubatan penyakit jarang jumpa yang ditingkatkan kepada RM25 juta menerusi Belanjawan 2025 diharapkan dapat menambah baik ekosistem rawatan hemofilia.
AstraZeneca tumpu kepada kepada penyakit jarang jumpa, teruskan pelaburan tempatan
AstraZeneca berhasrat menjadi pengupaya penyelesaian yang bekerjasama dalam aspek berbeza kepada pesakit.
Baby Naail terima suntikan ubat Zolgensma RM9.8 juta
Baby Naail yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrophy telah menerima suntikan ubat Zolgensma bernilai RM9.8 juta.
Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba
Bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.
Bioteknologi beri harapan baharu kepada OKU - Ras Adiba
Bioteknologi dalam penjagaan kesihatan dan kesejahteraan adalah aspek yang penting untuk OKU.
Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba
Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Bintang Bollywood, Irrfan Khan hidap penyakit jarang ditemui
Pelakon berusia 51 tahun itu memaklumkan menerusi Twitter bahawa dia telah didiagnos sebagai menghidap tumor neuroendrokrin.