KUALA LUMPUR: Terdapat keperluan mendesak untuk Dasar Penyakit Jarang Jumpa diwujudkan segera bagi memastikan penyampaian maklumat, diagnosis dan rawatan untuk penghidap penyakit itu dilaksanakan dengan lebih strategik.
Presiden OKU Sentral Senator Datuk Ras Adiba Radzi dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri.
Beliau berkata hal itu sangat penting memandangkan bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit yang berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu tersebut.
"Semua pihak perlu bekerjasama demi kesejahteraan komuniti pesakit jarang jumpa dalam usaha, antara lain, mewujudkan pelaporan mandatori.
"Data yang tepat akan memberi maklumat peruntukan sumber untuk diagnosis, rawatan, pencegahan, rehabilitasi dan program pendidikan awam ke arah penyakit jarang jumpa," katanya.
Selain itu, beliau berkata Akta Penyakit Jarang Jumpa perlu segera dibangunkan demi melindungi hak dan nyawa bayi, kanak-kanak serta individu dengan penyakit jarang jumpa.
"Undang-undang Amerika Syarikat mengenai penyakit jarang jumpa (Akta Penyakit Jarang Jumpa 2002) boleh dijadikan panduan bagi undang-undang ini," katanya.
Ras Adiba turut menyeru agar kajian tempatan mengenai penyakit jarang jumpa dan pembangunan ubatan penyakit itu ditingkatkan, selain menyarankan penambahan bilangan pakar genetik di negara ini.
-- BERNAMA
Bernama
Tue Feb 28 2023
Ras Adiba dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri. - Gambar fail
PRN: PH, BN Sabah wujudkan ruang komunikasi bagi gerak kerja bersama
Barisan Nasional (BN) dan Pakatan Harapan (PH) Sabah bersetuju mewujudkan ruang komunikasi bagi memurnikan gerak kerja bersama menjelang PRN Sabah nanti.
Pengasuh didakwa cuai hingga sebabkan kecederaan kanak-kanak setahun
Seorang pengasuh mengaku tidak bersalah di Mahkamah Sesyen di sini hari ini atas pertuduhan cuai sehingga menyebabkan kecederaan terhadap seorang kanak-kanak lelaki, bulan lepas.
Pilihan Raya AS 2024: Dunia berdebar menanti saat Amerika menuju ke pusat mengundi
Dengan hanya beberapa jam sebelum rakyat Amerika Syarikat (AS) keluar mengundi, tumpuan dunia termasuk di Malaysia.
Empat rakan termasuk 2 remaja dipenjara 3 tahun culik kanak-kanak perempuan
Empat rakan termasuk dua remaja perempuan dipenjara tiga tahun oleh Mahkamah Majistret selepas mengaku bersalah atas pertuduhan secara bersama menculik seorang kanak-kanak perempuan berusia 12 tahun.
Maaf, saya tidak boleh guna Bahasa Inggeris ketika ini - Ruben Amorim
Ruben Amorim terlibat dengan satu perbualan canggung bersama wartawan sewaktu sidang media menjelang perlawanan Liga Juara-Juara Eropah.
Kemuka senarai asnaf tidak layak, pengerusi masjid direman 6 hari
Seorang pengerusi masjid ditahan reman SPRM kerana dipercayai memberikan maklumat asnaf berstatus miskin kepada sebuah badan kebajikan.
Memahami Perbelanjaan Kehidupan Wajar di Malaysia: Perspektif Pakar
Dalam video ini, kami akan membincangkan topik penting mengenai perbelanjaan kehidupan wajar di Malaysia bersama Mohammad Abdul Hamid, Ketua Kluster Kemakmuran Ekonomi di IKRAM dan Pensyarah Ekonomi Tingkah Laku di UM. Kami akan menyentuh isu-isu seperti kesedaran awam dan ketelusan dalam metodologi DOSM, kesaksamaan sosioekonomi antara kawasan bandar dan luar bandar, serta bagaimana data ini boleh memandu dasar dan intervensi kerajaan. Sertai kami untuk memahami lebih lanjut tentang bagaimana penanda aras seperti PAKW ditentukan dan peranannya dalam memastikan kesejahteraan rakyat Malaysia.
CIIE 2024: PM Anwar lancar Pavilion Malaysia, ACCCIM di Shanghai
Pavilion berkenaan mengetengahkan 16 pempamer Malaysia yang disokong oleh rakan strategik Matrade.
MoU peruntukan pembangkang: Kalau orang dah tolak 'pinangan', tak akan kita nak 'rujuk' - Fadillah
Fadillah berkata pintu rundingan berhubung MoU berkaitan peruntukan bagi ahli Parlimen pembangkang sudah ditutup.
Kalkulator DOSM untuk kos sara hidup
Perbelanjaan Asas Kehidupan Wajar (PAKW) ini dibangunkan secara sistematik oleh Jabatan Perangkaan Malaysia (DOSM) untuk memberi satu nilaian kos kehidupan wajar. MyPAKW boleh digunakan sebagai panduan oleh isi rumah/individu untuk mengetahui nilai perbelanjaan asas kehidupan wajar yang dapat memenuhi keperluan dan kehendak serta mengambil bahagian dalam aktiviti kemasyarakatan.
Pertambahan peruntukan penyakit jarang jumpa diharap bantu rawatan hemofilia
Peruntukan bagi menampung kos perubatan penyakit jarang jumpa yang ditingkatkan kepada RM25 juta menerusi Belanjawan 2025 diharapkan dapat menambah baik ekosistem rawatan hemofilia.
AstraZeneca tumpu kepada kepada penyakit jarang jumpa, teruskan pelaburan tempatan
AstraZeneca berhasrat menjadi pengupaya penyelesaian yang bekerjasama dalam aspek berbeza kepada pesakit.
Baby Naail terima suntikan ubat Zolgensma RM9.8 juta
Baby Naail yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrophy telah menerima suntikan ubat Zolgensma bernilai RM9.8 juta.
Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba
Bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.
Bioteknologi beri harapan baharu kepada OKU - Ras Adiba
Bioteknologi dalam penjagaan kesihatan dan kesejahteraan adalah aspek yang penting untuk OKU.
Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba
Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Bintang Bollywood, Irrfan Khan hidap penyakit jarang ditemui
Pelakon berusia 51 tahun itu memaklumkan menerusi Twitter bahawa dia telah didiagnos sebagai menghidap tumor neuroendrokrin.