Kementerian Kesihatan telah membangunkan Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa bagi mewujudkan satu jawatankuasa tadbir urus pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Timbalan Menteri Kesihatan Dr Lee Boon Chye berkata jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
"Di samping itu, ia akan turut memantapkan diagnosis sebelum kelahiran dan pemeriksaan bayi baru lahir, pengurusan klinikal, sistem rujukan, pengumpulan data serta penyelidikan berkaitan penyakit jarang jumpa," katanya pada sesi Kamar Khas di Parlimen, hari ini.
Dr Lee berkata demikian bagi menjawab soalan V. Sivakumar (PH-Batu Gajah) mengenai penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Dari segi pelan jangka pendek di bawah rangka kerja ini, katanya ia akan menentukan definisi penyakit jarang jumpa di Malaysia, selain membantu mengukuhkan tadbir urus perkhidmatan penyakit jarang jumpa dengan pengukuhan makmal, merangka dasar dan strategi berkaitan perolehan dan ketercapaian ubat-ubatan terbatas serta produk terbatas di Malaysia.
Bagi pelan jangka panjang pula, katanya Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit dalam menilai program pengurusan klinikal yang dijalankan.
Dr Lee berkata jawatankuasa tadbir urus itu turut dianggotai pelbagai pihak berkepentingan berkaitan dengan pengurusan pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia seperti Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat, Jabatan Kebajikan Masyarakat dan Kementerian Pendidikan.
-- BERNAMA
Bernama
Wed Nov 13 2019
BOON CHYE: Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit.
Pelan Pemerkasaan Sosioekonomi Belia 2030 perkukuh ekosistem pembangunan belia - Ahmad Zahid
Pelan Pemerkasaan Sosioekonomi Belia 2030 yang dilancarkan hari ini dijangka memperkukuhkan ekosistem pembangunan belia Malaysia menjelang 2030.
Pekerja Boeing terima cadangan kontrak baharu, tamatkan mogok
Mogok oleh puluhan ribu pekerja Boeing berakhir selepas mereka menerima tawaran yang lebih baik oleh pengeluar pesawat AS itu,
Warga emas 70 tahun rugi lebih RM170,000 ditipu skim pelaburan tidak wujud
Seorang warga emas berusia 70 tahun kerugian RM176,500 selepas diperdaya skim pelaburan tidak wujud secara dalam talian.
Pantau Agenda Reformasi: Pilihan Amerika Syarikat, masa depan Malaysia
Ikuti kupasan Timbalan Ketua (Strategi) Ibu Pejabat Asia UNSDSN, Universiti Sunway, Prof. Wong Chin Huat mengenai kesan keputusan Pilihan Raya Presiden Amerika Syarikat kepada agenda pembangunan dunia dan Malaysia secara menyeluruh.
Pavilion Malaysia dilancar cerminan pembangunan lestari, kepelbagaian
Pavilion yang diberi nama Rumah Malaysia itu dirasmikan Menteri Perumahan dan Kerajaan Tempatan, Nga Kor Ming di Kaherah, Mesir.
Pekerja Boeing tandatangani persetujuaan
Selepas piket selama tujuh minggu, Kesatuan Pekerja Boeing akhirnya menandatangani persetujuan dengan syarikat pengeluar pesawat itu.
Penswastaan MAHB dianggap positif, bakal tingkatkan prestasi
Keputusan itu satu langkah positif ke arah meningkatkan prestasi keseluruhan lapangan terbang negara.
Mahkamah Narathiwat tolak permohonan ikat jamin 6 warga Malaysia disyaki miliki dadah
Mahkamah Narathiwat telah menolak permohonan ikat jamin bagi kesemua enam warga Malaysia, termasuk seorang penyanyi dikir barat dari Kelantan yang ditahan reman semalam kerana disyaki memiliki dadah.
Pelabur asing jual RM1.77 bilion ekuiti tempatan Oktober 2024
Firma penyelidikan Maybank Innvestment Bank, perubahan itu didorong ketidaktentuan susulan serangan iran ke atas Israel, serta pilihan raya presiden Amerika Syarikat pada November.
Pantai timur Sabah selamat, terkawal - Shamsul Anuar
Situasi keselamatan di kawasan pantai timur Sabah adalah selamat dan terkawal, walaupun terdapat 14 negara yang masih belum menarik balik nota nasihat perjalanan yang melarang rakyat mereka daripada melancong ke kawasan tersebut.
Lampu 'Check Engine' menyala? Usah panik, ini apa anda perlu lakukan
Lampu tersebut menyala kerana sistem komputer di dalam kereta telag mengesan ada masalah pada sistem kereta.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Singapura gempar status HIV positif bagi 14,200 individu terbocor dalam talian
Maklumat yang terbocor itu merangkumi nama, nombor kad pengenalan, nombor telefon, alamat, keputusan ujian HIV dan rekod perubatan.
Barah hidung: Peluang sembuh tinggi dengan rawatan awal
Barah hidung seperti 'Nasopharygeal carcinoma' mempunyai peluang sehingga 90 peratus untuk sembuh jika didiagnosis dan dirawat awal, demikian menurut Persatuan Kanser Kebangsaan Malaysia Cawangan Pula