KUALA LUMPUR: Senator Datuk Ras Adiba Radzi menyambut baik Dasar Teknologi Negara (DBN) 2.0 yang menurutnya memberi harapan baharu kepada Orang Kurang Upaya (OKU) dan komuniti penghidap penyakit jarang jumpa.

Ras Adiba, yang juga Presiden OKU Sentral, berkata bioteknologi dalam penjagaan kesihatan dan kesejahteraan - satu daripada tiga tunjang utama dasar itu - adalah aspek yang penting untuk OKU.

"Daripada ujian pranatal generasi akan datang, kepada kanak-kanak maya, kepada alat menyusun genom, bioteknologi memberi kita keupayaan untuk (membantu) meramal dan membentuk masa depan orang awam. Saya berharap penggunaan baharu bioteknologi disertakan dengan langkah persuasif yang meminimumkan kesan buruk dan menawarkan manfaat yang besar," katanya dalam kenyataan.

Ras Adiba berkata garis panduan kebangsaan yang selari dengan keperluan antarabangsa diperlukan segera dan suara mereka yang menghidap penyakit dan mengalami kelainan keupayaan, harus didengari.

Justeru, beliau menggesa Kementerian Sains, Teknologi dan Inovasi (MOSTI) bersama-sama kementerian berkaitan untuk:

- Mewujudkan penjujukan genom dan bank genom bagi menyokong Perkhidmatan Perubatan Genomik (GMS) terutama untuk komuniti penghidap penyakit jarang jumpa.

- Menerokai konteks perundangan dan dasar berkaitan penyusunan genom germline.

- Melihat peluang penyusunan genom germline yang berkaitan penyakit jarang jumpa serta menggalakkan libat urus secara aktif dengan komuniti tersebut bagi mendapatkan penglibatan orang awam.

- Memudah cara pengumpulan dan penyebaran data berkaitan kelainan upaya menerusi teknologi blockchain.

- Mewujudkan tabung dana awam bagi program penjujukan genom (termasuk penjujukan exome dan genom penuh) untuk OKU, individu dengan kelainan upaya yang tidak dapat dijelaskan atau kelainan kongenital pelbagai, sebagai sebahagian program MyGenome oleh Institut Genom dan Vaksin Malaysia.

Ras Adiba berkata kira-kira tujuh juta daripada 130 juta orang bayi yang dilahirkan di seluruh dunia setiap tahun, menghidap penyakit genetik yang serius dan kira-kira 80 peratus daripada penyakit tersebut berpunca daripada mutasi satu ciri gen dan "rawatan efektif untuk penyakit ini adalah sangat jarang didapati".

"Memasukkan kelainan keupayaan adalah penting bagi mencapai kesihatan dan kesejahteraan yang lebih baik memandangkan OKU adalah empat hingga 10 kali ganda mengalami cabaran dalam kehidupan seharian," katanya.

Dua lagi tunjang DBN 2.0 yang dilancarkan Perdana Menteri Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob Isnin lepas ialah bioteknologi pertanian dan jaminan makanan serta bioteknologi perindustrian dan ekonomi kitaran.

-- BERNAMA