KUALA LUMPUR: Malaysia perlu mewujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan supaya maklumat, diagnosis dan rawatan mereka yang menghidapnya lebih strategik serta dibangunkan dengan pesakit sebagai panduan, kata Senator Datuk Ras Adiba Radzi.
Menerusi ucapan sebagai antara ahli panel bagi Perhimpunan Penyakit Jarang Jumpa Keluarga Malaysia 2022 yang berlangsung secara maya pada Ahad sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa semalam, beliau berkata Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
"Malaysia perlu mewujudkan Perkhidmatan Perubatan Genomik (GMS) yang boleh menggabungkan teknologi genomik termasuk penjujukan seluruh genom kepada rutin penjagaan klinikal dan bukan hanya dengan pemahaman umum tentang penyakit itu," katanya.
Ras Adiba berkata dengan pembentukan GMS, Malaysia boleh mendiagnosis keadaan sebelum gelaja berlaku dan memberikan perkhidmatan secara peribadi, memberi maklumat bukan hanya dengan pemahaman umum tentang penyakit itu tetapi melalui data perubatan peribadi yang dinyah identiti termasuk susunan genetik.
"Bagi rawatan yang terlalu lama untuk mereka yang menghidap penyakit jarang jumpa telah dilihat sebagai dasar awam yang difikirkan kemudian berbanding satu keutamaan. Dan inilah sebabnya pewujudan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan merupakan detik perubahan yang hebat," kata Presiden OKU Sentral itu.
Ras Adiba berkata dasar itu diperlukan kerana ramai ibu bapa terpaksa menjaga anak yang menghidap penyakit jarang jumpa tetapi dengan sedikit maklumat tentang penyakit itu apatah lagi di mana mereka bolehn mendapatkan rawatan.
Beliau berkata doktor pula akan berasa kecewa kerana mereka juga tidak pasti di mana pusat kepakaran terbaik untuk merawat penyakit jarang jumpa tertentu.
Katanya itu adalah sebab beliau nekad memasukkan penyakit jarang jumpa dan albinisme sebagai antara kategori dalam pindaan Akta Orang Kurang Upaya (OKU) Malaysia 2008.
Ras Adiba berkata ini adalah bagi memastikan kebajikan dan kesejahteraan mereka dipelihara oleh kerajaan menerusi perancangan serta pelaksanaan dasar yang teliti.
"Sebagai senator yang mewakili golongan kurang upaya, saya kini meneliti laporan penilaian dalam Pelan Tindakan OKU sebelum ini. Kami akan merangka versi yang lebih fokus bagi fasa berikutnya dalam pelan tindakan 2023-2030 yang mengandungi lebih banyak cadangan penting untuk terus memanfaatkan ekosistem OKU yang lebih luas," katanya.
Beliau berkata sejak sekian lama, mereka yang menghidap Penyakit Jarang Jumpa menderita dalam senyap dengan kebanyakannya berdepan beban kewangan yang tertanggung oleh mereka dari segi penjagaan dan rawatan.
Katanya kebanyakan penyakit ini berlaku sepanjang hayat dan membabitkan banyak sistem badan dengan rawatan khusus, jika ada, yang kosnya sering tidak mampu ditanggung manakala diagnosis yang salah akan menjejaskan kesihatan dan kesejahteraan pesakit.
-- BERNAMA
Bernama
Mon Feb 28 2022
![Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2021-11/81637399851_RasAdibaRadzi.jpg)
Ras Adiba berkata, dengan pembentukan GMS, Malaysia boleh mendiagnosis keadaan sebelum gelaja berlaku. - Gambar fail/BERNAMA
![Jual minyak masak subsidi lebih mahal, peniaga berdepan tindakan undang-undang Jual minyak masak subsidi lebih mahal, peniaga berdepan tindakan undang-undang](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-07/51721268369_tbminyakmasaksubsi.jpg)
Jual minyak masak subsidi lebih mahal, peniaga berdepan tindakan undang-undang
Peniaga tersebut didapati menjual minyak masak paket itu pada harga RM3 sekilogram, berbanding RM2.50 yang ditetapkan.
![Prevalen bantut, obesiti kanak-kanak dan dewasa meningkat - KKM Prevalen bantut, obesiti kanak-kanak dan dewasa meningkat - KKM](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2020-08/61597409479_Obese.jpg)
Prevalen bantut, obesiti kanak-kanak dan dewasa meningkat - KKM
Pevalen obesiti dalam kalangan kanak-kanak bawah lima tahun juga telah meningkat daripada empat peratus pada 2015, 5.6 peratus pada 2019 dan 6.0 peratus pada 2022.
Menilai prestasi 1H, mengejar kejayaan 2H
Separuh pertama 2024 menyaksikan peningkatan dalam sektor teknologi dan eksport, serta usaha pengurangan hutang negara. Cabaran menanti di separuh kedua, termasuk pemulihan ekonomi pasca-pandemik, kestabilan politik, pengurusan inflasi, dan pembangunan infrastruktur. Dengan strategi yang tepat, Malaysia berpotensi mencapai kejayaan lebih besar. Perbincangan bersama Pakar Ekonomi, Prof. Emeritus Datuk Dr Zakariah Abdul Rashid.
Jiwa SME: 'Made in Perlis' sasar jualan RM1 juta menjelang 2025
Walaupun berdepan pelbagai cabaran dalam memajukan industri kulit di negara ini, ia tidak menjadi penghalang kepada Abdul Abbas Abduk Karim He untuk mengukuhkan jenama Made in Perlis melalui produk Vaska Leather Craf.
![Lesap lebih RM3,000 digodam pembeli di laman web jual beli tempatan Lesap lebih RM3,000 digodam pembeli di laman web jual beli tempatan](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-07/71721265751_TBemel.jpg)
Lesap lebih RM3,000 digodam pembeli di laman web jual beli tempatan
Kejadian itu berlaku sangat pantas setelah dia menekan satu pautan menerusi e-mel yang kononnya dihantar oleh laman sesawang tersebut.
![KPM laksana program bersama saintis tarik minat pelajar dalam STEM KPM laksana program bersama saintis tarik minat pelajar dalam STEM](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-05/51717136952_FadhlinaSidek.jpg)
KPM laksana program bersama saintis tarik minat pelajar dalam STEM
Fadhlina Sidek berkata program berkenaan dilaksanakan dengan kerjasama Kementerian Sains, Teknologi dan Inovasi (MOSTI).
Reformasi ekonomi: Iltizam politik, trend nyata jadi pengukur - Penganalisis
Iltizam politik dalam melakukan reformasi ekonomi dengan melaksanakan beberapa dasar penting dilihat menjadi faktor penting kepada peningkatan penarafan kepada Malaysia oleh JP Morgan baru-baru ini.
Reformasi ekonomi: Mampu bawa pelaburan berkualiti ke Malaysia - Standard Chartered
Reformasi struktur ke atas ekonomi negara yang merangkumi rasionalisasi subsidi serta usaha kerajaan memperoleh pertumbuhan mampan menerusi beberapa polisi yang diumumkan sebelum ini diunjurkan mampu membawa pelaburan berkualiti kepada Malaysia.
Peranan industri dalam TVET, masa depan tenaga kerja
Pengangguran belia di Malaysia terus menjadi kebimbangan utama, disebabkan oleh tahap kemahiran yang tidak mencukupi dan kekurangan pengalaman kerja. Selain daripada reformasi pendidikan, industri juga memainkan peranan penting dalam memperluaskan Program Pendidikan dan Latihan Teknikal dan Vokasional (TVET) bagi meningkatkan kebolehpasaran golongan muda dalam pasaran kerja. Bagaimanakah industri boleh memastikan TVET menyediakan kemahiran praktikal yang dituntut oleh majikan serta menyediakan peluang latihan yang berharga untuk golongan muda?
![Terarium - Keceriaan tercipta di dalam bekas Terarium - Keceriaan tercipta di dalam bekas](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-07/61721267383_tbTerrarium.jpg)
Terarium - Keceriaan tercipta di dalam bekas
Terarium ini mungkin boleh menjadi pilihan atau solusi bagi mereka yang suka tanaman tetapi sering kesuntukan masa.
![OKU Sentral bantah istilah digunakan Isaiah Jacob dalam merujuk kepada OKU OKU Sentral bantah istilah digunakan Isaiah Jacob dalam merujuk kepada OKU](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2022-07/61658664696_PengerusiPertubuhan.jpg)
OKU Sentral bantah istilah digunakan Isaiah Jacob dalam merujuk kepada OKU
OKU Sentral menyuarakan rasa kecewa, dan membantah tindakan Senator Isaiah Jacob berterusan menggunakan istilah "specially abled".
![Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-09/71694509472_WongChunWai.jpg)
Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama
Tokoh media terkemuka Datuk Seri Wong Chun Wai dilantik sebagai Pengerusi Pertubuhan Berita Nasional Malaysia (Bernama) yang baharu, berkuat kuasa 1 Sept ini.
!['Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah 'Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-07/71689053985_Nurulhidayah.jpg)
'Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah
Nurulhidayah mendakwa Ras Adiba pernah meminta bantuannya untuk menyambung kontrak sebagai Senator di Dewan Negara dan Pengerusi Bernama.
![PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-07/61688937705_DatukRasAdibaRadz.jpg)
PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan
Sekiranya tidak dicalonkan, Ras Adiba ikrar akan sokong dan berkempen untuk rakan seperjuangan dalam Perikatan Nasional.
![Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-07/61688918086_RasAdibaRadziBer.jpg)
Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu
Selepas Datuk Tun Faisal Ismail Aziz mengesahkan menyertai Bersatu, Datuk Ras Adiba Radzi pula kini sah mengambil langkah sama.
!['Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina 'Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-06/71685761805_RasAdiba.jpg)
'Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina
Menurut Ras Adiba, beliau sentiasa berfikiran positif, selain optimis terhadap keberadaan wanita yang pernah bergelar teman sekerjanya itu.
![Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2022-09/61664534512_TBRASADIBAPJjpg.jpg)
Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang
Senator Datuk Ras Adiba Radzi meminta masyarakat agar menjadi mata dan telinga pihak berkuasa bagi mengelakkan kes penganiayaan terhadap anak-anak dalam kalangan Orang Kurang Upaya (OKU) berulang.
![Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023 Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-03/41678137605_RasAdibaRadzi.jpg)
Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023
Acara Anugerah Wanita Berani Antarabangsa bagi 2023 dijadual berlangsung di Rumah Putih, Washington, Amerika Syarikat pada Rabu.
![Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-01/41673968144_RASADIBA.jpg)
Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba
Ras Adiba berkata, kenyataan itu boleh memberi pemahaman yang salah kepada masyarakat selain menghina komuniti OKU di Malaysia.
![OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-01/41673968144_RASADIBA.jpg)
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.