KUALA LUMPUR: Malaysia perlu mewujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan supaya maklumat, diagnosis dan rawatan mereka yang menghidapnya lebih strategik serta dibangunkan dengan pesakit sebagai panduan, kata Senator Datuk Ras Adiba Radzi.
Menerusi ucapan sebagai antara ahli panel bagi Perhimpunan Penyakit Jarang Jumpa Keluarga Malaysia 2022 yang berlangsung secara maya pada Ahad sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa semalam, beliau berkata Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
"Malaysia perlu mewujudkan Perkhidmatan Perubatan Genomik (GMS) yang boleh menggabungkan teknologi genomik termasuk penjujukan seluruh genom kepada rutin penjagaan klinikal dan bukan hanya dengan pemahaman umum tentang penyakit itu," katanya.
Ras Adiba berkata dengan pembentukan GMS, Malaysia boleh mendiagnosis keadaan sebelum gelaja berlaku dan memberikan perkhidmatan secara peribadi, memberi maklumat bukan hanya dengan pemahaman umum tentang penyakit itu tetapi melalui data perubatan peribadi yang dinyah identiti termasuk susunan genetik.
"Bagi rawatan yang terlalu lama untuk mereka yang menghidap penyakit jarang jumpa telah dilihat sebagai dasar awam yang difikirkan kemudian berbanding satu keutamaan. Dan inilah sebabnya pewujudan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan merupakan detik perubahan yang hebat," kata Presiden OKU Sentral itu.
Ras Adiba berkata dasar itu diperlukan kerana ramai ibu bapa terpaksa menjaga anak yang menghidap penyakit jarang jumpa tetapi dengan sedikit maklumat tentang penyakit itu apatah lagi di mana mereka bolehn mendapatkan rawatan.
Beliau berkata doktor pula akan berasa kecewa kerana mereka juga tidak pasti di mana pusat kepakaran terbaik untuk merawat penyakit jarang jumpa tertentu.
Katanya itu adalah sebab beliau nekad memasukkan penyakit jarang jumpa dan albinisme sebagai antara kategori dalam pindaan Akta Orang Kurang Upaya (OKU) Malaysia 2008.
Ras Adiba berkata ini adalah bagi memastikan kebajikan dan kesejahteraan mereka dipelihara oleh kerajaan menerusi perancangan serta pelaksanaan dasar yang teliti.
"Sebagai senator yang mewakili golongan kurang upaya, saya kini meneliti laporan penilaian dalam Pelan Tindakan OKU sebelum ini. Kami akan merangka versi yang lebih fokus bagi fasa berikutnya dalam pelan tindakan 2023-2030 yang mengandungi lebih banyak cadangan penting untuk terus memanfaatkan ekosistem OKU yang lebih luas," katanya.
Beliau berkata sejak sekian lama, mereka yang menghidap Penyakit Jarang Jumpa menderita dalam senyap dengan kebanyakannya berdepan beban kewangan yang tertanggung oleh mereka dari segi penjagaan dan rawatan.
Katanya kebanyakan penyakit ini berlaku sepanjang hayat dan membabitkan banyak sistem badan dengan rawatan khusus, jika ada, yang kosnya sering tidak mampu ditanggung manakala diagnosis yang salah akan menjejaskan kesihatan dan kesejahteraan pesakit.
-- BERNAMA
Bernama
Mon Feb 28 2022
Ras Adiba berkata, dengan pembentukan GMS, Malaysia boleh mendiagnosis keadaan sebelum gelaja berlaku. - Gambar fail/BERNAMA
Tumpuan Sabtu – 23 November 2024
Ikuti rangkuman berita utama yang menjadi tumpuan di Astro AWANI.
It's About YOUth: Project EXIT uncovers mental health struggles
Astro Shaw’s Project EXIT shines a stark light on suicide and mental health. Director Zulaikha Zakaria and producer Syakir “Mo” Zakii discuss how the series delves into the realities of mental health, friendship, and the search for hope. #ItsAboutYOUth
AWANI Tonight: PM’s travels funded by govt, not private companies - Minister
Prime Minister Datuk Seri Anwar Ibrahim’s overseas trips to five countries were funded by the government, while corporate executives covered their own costs.
AWANI Tonight: What are the implications of ICC’s arrest warrant for Israel & Hamas?
Aisya Abdul Rahman from University Malaya discusses the significance of the International Criminal Court’s recent arrest warrant for Israel’s Prime Minister and former Defence Minister, as well as the military commander of Hamas.
Situasi banjir di Terengganu, Perak bertambah buruk, Kelantan kembali dilanda
Situasi banjir di Terengganu dan Perak terus mencatatkan peningkatan, manakala Kelantan menjadi negeri terbaharu di landa banjir setakat 8 malam tadi.
AWANI Tonight: Clear gig worker sector categories needed for stronger protection
ISIS Malaysia's Farah Nabilah Abdul Rahman calls for clearer categorising of gig work sectors to enable better protection and regulations.
AWANI Tonight 22 Nov 2024
#AWANITonight with @Hafiz_Marzukhi
1. Govt, not private companies, funded PM's overseas travel, clarifies Fahmi
2. Significant or symbolic? Impact of the ICC's arrest warrant for Netanyahu
#AWANIEnglish #AWANINews
1. Govt, not private companies, funded PM's overseas travel, clarifies Fahmi
2. Significant or symbolic? Impact of the ICC's arrest warrant for Netanyahu
#AWANIEnglish #AWANINews
Dr Wan Azizah cadang wujudkan 'rumah kucing'
Datuk Seri Dr Wan Azizah Wan Ismail mencadangkan supaya 'rumah kucing' diwujudkan bagi menjaga kebajikan kucing gelandangan, terutama di kawasan perumahan kos rendah.
Sami Malaysia ditahan di Thailand, disyaki mencuri di kuil Chiang Mai
Pihak polis Chang Phueak di Chiang Mai menerima laporan mengenai kehilangan barangan berharga daripada wat itu.
Pendapatan Selangor tidak hanya bergantung kepada hasil tanah - Amirudin
Amirudin berkata pentadbirannya tidak hanya bergantung kepada hasil tanah dan sumbangan kerajaan Persekutuan dalam menambah hasil negeri.
OKU Sentral bantah istilah digunakan Isaiah Jacob dalam merujuk kepada OKU
OKU Sentral menyuarakan rasa kecewa, dan membantah tindakan Senator Isaiah Jacob berterusan menggunakan istilah "specially abled".
Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama
Tokoh media terkemuka Datuk Seri Wong Chun Wai dilantik sebagai Pengerusi Pertubuhan Berita Nasional Malaysia (Bernama) yang baharu, berkuat kuasa 1 Sept ini.
'Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah
Nurulhidayah mendakwa Ras Adiba pernah meminta bantuannya untuk menyambung kontrak sebagai Senator di Dewan Negara dan Pengerusi Bernama.
PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan
Sekiranya tidak dicalonkan, Ras Adiba ikrar akan sokong dan berkempen untuk rakan seperjuangan dalam Perikatan Nasional.
Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu
Selepas Datuk Tun Faisal Ismail Aziz mengesahkan menyertai Bersatu, Datuk Ras Adiba Radzi pula kini sah mengambil langkah sama.
'Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina
Menurut Ras Adiba, beliau sentiasa berfikiran positif, selain optimis terhadap keberadaan wanita yang pernah bergelar teman sekerjanya itu.
Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang
Senator Datuk Ras Adiba Radzi meminta masyarakat agar menjadi mata dan telinga pihak berkuasa bagi mengelakkan kes penganiayaan terhadap anak-anak dalam kalangan Orang Kurang Upaya (OKU) berulang.
Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023
Acara Anugerah Wanita Berani Antarabangsa bagi 2023 dijadual berlangsung di Rumah Putih, Washington, Amerika Syarikat pada Rabu.
Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba
Ras Adiba berkata, kenyataan itu boleh memberi pemahaman yang salah kepada masyarakat selain menghina komuniti OKU di Malaysia.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.