KUALA LUMPUR: Malaysia perlu mewujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan supaya maklumat, diagnosis dan rawatan mereka yang menghidapnya lebih strategik serta dibangunkan dengan pesakit sebagai panduan, kata Senator Datuk Ras Adiba Radzi.
Menerusi ucapan sebagai antara ahli panel bagi Perhimpunan Penyakit Jarang Jumpa Keluarga Malaysia 2022 yang berlangsung secara maya pada Ahad sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa semalam, beliau berkata Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
"Malaysia perlu mewujudkan Perkhidmatan Perubatan Genomik (GMS) yang boleh menggabungkan teknologi genomik termasuk penjujukan seluruh genom kepada rutin penjagaan klinikal dan bukan hanya dengan pemahaman umum tentang penyakit itu," katanya.
Ras Adiba berkata dengan pembentukan GMS, Malaysia boleh mendiagnosis keadaan sebelum gelaja berlaku dan memberikan perkhidmatan secara peribadi, memberi maklumat bukan hanya dengan pemahaman umum tentang penyakit itu tetapi melalui data perubatan peribadi yang dinyah identiti termasuk susunan genetik.
"Bagi rawatan yang terlalu lama untuk mereka yang menghidap penyakit jarang jumpa telah dilihat sebagai dasar awam yang difikirkan kemudian berbanding satu keutamaan. Dan inilah sebabnya pewujudan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan merupakan detik perubahan yang hebat," kata Presiden OKU Sentral itu.
Ras Adiba berkata dasar itu diperlukan kerana ramai ibu bapa terpaksa menjaga anak yang menghidap penyakit jarang jumpa tetapi dengan sedikit maklumat tentang penyakit itu apatah lagi di mana mereka bolehn mendapatkan rawatan.
Beliau berkata doktor pula akan berasa kecewa kerana mereka juga tidak pasti di mana pusat kepakaran terbaik untuk merawat penyakit jarang jumpa tertentu.
Katanya itu adalah sebab beliau nekad memasukkan penyakit jarang jumpa dan albinisme sebagai antara kategori dalam pindaan Akta Orang Kurang Upaya (OKU) Malaysia 2008.
Ras Adiba berkata ini adalah bagi memastikan kebajikan dan kesejahteraan mereka dipelihara oleh kerajaan menerusi perancangan serta pelaksanaan dasar yang teliti.
"Sebagai senator yang mewakili golongan kurang upaya, saya kini meneliti laporan penilaian dalam Pelan Tindakan OKU sebelum ini. Kami akan merangka versi yang lebih fokus bagi fasa berikutnya dalam pelan tindakan 2023-2030 yang mengandungi lebih banyak cadangan penting untuk terus memanfaatkan ekosistem OKU yang lebih luas," katanya.
Beliau berkata sejak sekian lama, mereka yang menghidap Penyakit Jarang Jumpa menderita dalam senyap dengan kebanyakannya berdepan beban kewangan yang tertanggung oleh mereka dari segi penjagaan dan rawatan.
Katanya kebanyakan penyakit ini berlaku sepanjang hayat dan membabitkan banyak sistem badan dengan rawatan khusus, jika ada, yang kosnya sering tidak mampu ditanggung manakala diagnosis yang salah akan menjejaskan kesihatan dan kesejahteraan pesakit.
-- BERNAMA
Bernama
Mon Feb 28 2022
Ras Adiba berkata, dengan pembentukan GMS, Malaysia boleh mendiagnosis keadaan sebelum gelaja berlaku. - Gambar fail/BERNAMA
Liga Super: Penyokong Perak cadang boikot aksi bertemu JDT
Rata-rata penyokong The Bos Gaurus melahirkan rasa kecewa terhadap keputusan pertukaran gelanggang ke Stadium Sultan Ibrahim.
FLYsiswa dijadikan inisiatif tahunan Kementerian Pengangkutan
Inisiatif FLYsiswa, yang menawarkan subsidi tiket penerbangan kepada pelajar universiti awam bagi laluan domestik antara Semenanjung Malaysia, Sabah, Sarawak, dan Labuan, kini akan dijadikan inisiatif tahunan oleh Kementerian Pengangkutan.
Sarawak mulakan tindakan tegas dalam pemeliharaan hutan
Sarawak mula ambil tindakan lebih tegas dalam memelihara hutan dan ekosistem sebagai mitigasi perubahan iklim.
Singapura arah Meta maklumkan pengguna mengenai kenyataan palsu berkenaan hukuman mati
Ia berikutan penyiaran semula kenyataan palsu di platformnya mengenai penjadualan hukuman mati dan pendakwaan kes pengedaran dadah di Singapura.
BN, PH Sabah setuju jalin hubungan
Dalam satu kenyataan bersama BN dan PH Sabah, kedua-dua parti menyatakan keterbukaan dalam menjalin hubungan dengan parti-parti lain sebagai persediaan memasuki prn negeri akan datang.
Trump mahu hukuman mati terhadap migran yang bunuh rakyat AS, polis
Trump ketika berucap di Pittsburgh, Pennsylvania, sekali lagi merungut mengenai kemasukan migran di sempadan selatan AS.
Penubuhan JTDC jadikan Johor negeri pertama tawar gaji premium sehingga RM5,000 - TMJ
Johor bakal menjadi negeri pertama yang menawarkan gaji premium bermula RM4,000 dan RM5,000 kepada pekerja berkemahiran tinggi, titah Pemangku Sultan Johor, Tunku Mahkota Ismail.
Suzana Idayu Wati wanita pertama dilantik Pengarah Besar Felda
Ahli Lembaga Pengarah Felda Datuk Suzana Idayu Wati Osman dilantik sebagai Pengarah Besar Felda yang baharu berkuat kuasa hari ini, menjadi wanita pertama dilantik ke jawatan berkenaan.
Isu FashionValet: Proses rakam percakapan Vivy, suami masih berjalan - SPRM
Perkara itu disahkan oleh Ketua Pesuruhjaya SPRM, Tan Sri Azam Baki ketika dihubungi pada Selasa.
Raja Zarith Sofiah berkenan melawat Kolej Matrikulasi Labuan
Raja Permaisuri Agong Raja Zarith Sofiah berkenan mengunjungi Kolej Matrikulasi Labuan hari ini bersempena dengan lawatan sulung ke Labuan.
OKU Sentral bantah istilah digunakan Isaiah Jacob dalam merujuk kepada OKU
OKU Sentral menyuarakan rasa kecewa, dan membantah tindakan Senator Isaiah Jacob berterusan menggunakan istilah "specially abled".
Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama
Tokoh media terkemuka Datuk Seri Wong Chun Wai dilantik sebagai Pengerusi Pertubuhan Berita Nasional Malaysia (Bernama) yang baharu, berkuat kuasa 1 Sept ini.
'Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah
Nurulhidayah mendakwa Ras Adiba pernah meminta bantuannya untuk menyambung kontrak sebagai Senator di Dewan Negara dan Pengerusi Bernama.
PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan
Sekiranya tidak dicalonkan, Ras Adiba ikrar akan sokong dan berkempen untuk rakan seperjuangan dalam Perikatan Nasional.
Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu
Selepas Datuk Tun Faisal Ismail Aziz mengesahkan menyertai Bersatu, Datuk Ras Adiba Radzi pula kini sah mengambil langkah sama.
'Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina
Menurut Ras Adiba, beliau sentiasa berfikiran positif, selain optimis terhadap keberadaan wanita yang pernah bergelar teman sekerjanya itu.
Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang
Senator Datuk Ras Adiba Radzi meminta masyarakat agar menjadi mata dan telinga pihak berkuasa bagi mengelakkan kes penganiayaan terhadap anak-anak dalam kalangan Orang Kurang Upaya (OKU) berulang.
Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023
Acara Anugerah Wanita Berani Antarabangsa bagi 2023 dijadual berlangsung di Rumah Putih, Washington, Amerika Syarikat pada Rabu.
Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba
Ras Adiba berkata, kenyataan itu boleh memberi pemahaman yang salah kepada masyarakat selain menghina komuniti OKU di Malaysia.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.