Ini kerana, menurut Profesor dan Pakar Perunding Kanan Neurologi Fakulti Perubatan UKM & Hospital Canselor Tuanku Muhriz (HCTM), Prof. Datin Dr. Norlinah Mohamed Ibrahim, mereka berdepan kesukaran mendapatkan sokongan kewangan apabila hilang keupayaan bekerja.
"Sebagai contoh, jika pesakit menghidap penyakit jarang jumpa, mereka tidak mampu untuk bekerja.
"Oleh itu, bagaimana mereka boleh mendapatkan bantuan daripada PERKESO? Adakah zakat boleh membantu?
"Insurans pula tidak meliputi penyakit seperti ini jadi apabila kita mengisytiharkan penyakit tersebut sebagai penyakit jarang atau penyakit genetik, tiada perlindungan yang diberikan.
"Justeru, ini adalah sesuatu yang perlu kita fikirkan bersama," katanya dalam Program Awani Pagi pada Rabu.
Ujarnya, menerusi peruntukan tambahan RM25 juta untuk meningkatkan akses kepada diagnosis dan rawatan bagi penyakit jarang jumpa yang diumumkan kerajaan dalam Belanjawan 2025, langkah itu berpotensi dilaksanakan.
Beliau turut menyeru kerajaan untuk mempertimbangkan penubuhan pusat pakar yang boleh menyediakan sistem sokongan komprehensif bagi penyakit itu.
Katanya lagi, badan bukan kerajaan (NGO) juga perlu memainkan peranan untuk mempergiatkan advokasi berkaitan penyakit ini agar kesedaran masyarakat dapat dipertingkatkan.
