KUALA LUMPUR: OKU Sentral president Senator Datuk Ras Adiba Radzi has called on the Ministry of Health (KKM) to establish a Rare Disease Policy to safeguard the welfare of those suffering from rare illnesses.
She said this included government support funds, genome sequencing research, the number of geneticists and the provision of treatment facilities in hospitals or specialist clinics.
"In the meantime, a Genomics Medicine Service (GMS) that can integrate genomic technology, including whole genome sequencing into clinical care should be established.
"We must lead the world in the use of data and technology to prevent disease, not just treat it. This has been done successfully by the United Kingdom," she said when paying a courtesy call on Health Minister Dr Zaliha Mustafa today.
She also said the number of Community Mental Health (Mentari) centres should be increased by at least one in each district to overcome mental health problems.
"Additional allocations should also be given to improve the current facilities of Mentari centres, in addition to re-examining the previous proposal regarding the establishment of a Mental Health Institute," she said.
Meanwhile, on the healthcare white paper expected to be tabled in Parliament in the middle of this year, Ras Adiba requested for care and health reform for the disabled to be included as a key focus.
This includes re-examining the guidelines for health examination charges for verifying disabilities so that the RM100 charge under the Fees (Medical) Order 1982 is abolished, which would further encourage disabled individuals to be legally registered with the Social Welfare Department.
Among other recommendations are to expand and improve reproductive health services for people with disabilities, as well as to provide more medical practitioners and health workers skilled in handling disabled patients.
-- BERNAMA
Bernama
Tue Jan 17 2023
![OKU Sentral calls on Health Ministry to establish rare disease policy OKU Sentral calls on Health Ministry to establish rare disease policy](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-01/41673968144_RASADIBA.jpg)
OKU Sentral president Senator Datuk Ras Adiba Radzi has called on the Ministry of Health (KKM) to establish a Rare Disease Policy to safeguard the welfare of those suffering from rare illnesses. - BERNAMA
![Warga Thailand mengaku tidak bersalah seleweng diesel Warga Thailand mengaku tidak bersalah seleweng diesel](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-07/41721103547_WargaThailandWitt.jpg)
Warga Thailand mengaku tidak bersalah seleweng diesel
Seorang warga Thailand mengaku tidak bersalah di Mahkamah Sesyen Alor Setar atas pertuduhan menyeleweng 322 liter minyak diesel.
Lilitan reben putih tak langgar peraturan - Timbalan Speaker
Ramli berkata, perkara itu juga adalah merupakan keputusannya dan bukan dibuat oleh Yang Dipertua Dewan Rakyat, Tan Sri Johari Abdul.
Kos pampasan tanah fasa 1B proses projek LPB Sabah RM1.2 bilion - Alexander
Anggaran kos pengambilan balik tanah bagi keseluruhan Fasa 1B proses pengambilan tanah dan penilaian pampasan tanah bagi Projek Lebuh Raya Pan Borneo Sabah (LPB Sabah) berjumlah RM1.2 bilion.
KR sedia tambah baik SOP pembinaan lebuhraya
Alaxender berkata kementerian bersedia untuk mendedahkan laporan kajian insiden jika ia melibatkan kemalangan berskala besar dan meragut nyawa.
![Reman suspek kes keropok beracun disambung dua hari Reman suspek kes keropok beracun disambung dua hari](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-07/81721107133_keropokberacunrem.jpg)
Reman suspek kes keropok beracun disambung dua hari
Tempoh reman terhadap seorang pemilik kebun disambung selama dua hari, bagi membantu siasatan kematian dua kanak-kanak yang meninggal dunia akibat makan keropok beracun.
KPM alukan pesara guru ajar Bahasa Inggeris
Jelas Fadhlina Sidek pesara-pesara guru telah banyak membantu usaha KPM dalam meningkatkan PdP bahasa Inggeris termasuk melalui Program Highly Immersive Programme Mentor (HIP Mentor).
![Tidak perlu lagi kemas kini status COVID-19 dalam MySejahtera - KKM Tidak perlu lagi kemas kini status COVID-19 dalam MySejahtera - KKM](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-07/81721100784_TBmysj.jpg)
Tidak perlu lagi kemas kini status COVID-19 dalam MySejahtera - KKM
Jika positif COVID-19 melalui ujian kendiri, pesakit boleh mengunjungi klinik dan hospital berdekatan bagi mendapatkan pengesahan.
![Mayat hampir reput dijumpai di rumah usang Mayat hampir reput dijumpai di rumah usang](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-12/41702437730_maut.jpg)
Mayat hampir reput dijumpai di rumah usang
Mayat hampir reput ditemui di sebuah rumah usang di Kesang Laut, berdekatan pusat timbang Jabatan Pengangkutan Jalan (JPJ) pada Ahad.
Wanita dakwa dituduh Rafizi fail saman
Seorang wanita memfailkan saman terhadap Menteri Ekonomi, Rafizi Ramli bagi menuntut permohonan maaf secara terbuka berhubung dakwaan bahawa wanita berkenaan ialah isteri kepada bekas menteri yang dikaitkan dengan isu kapal tempur pesisir (LCS).
Bagaimanapun, Rafizi bergantung kepada pembelaan justifikasi berkata bersedia membuktikan kenyataan di mahkamah termasuk perlindungan bersyarat dan ulasan yang saksama terhadap saman fitnah yang difailkan oleh Zainab Mohd Salleh.
Bagaimanapun, Rafizi bergantung kepada pembelaan justifikasi berkata bersedia membuktikan kenyataan di mahkamah termasuk perlindungan bersyarat dan ulasan yang saksama terhadap saman fitnah yang difailkan oleh Zainab Mohd Salleh.
![Ahli Parlimen PN pakai reben putih di lengan tak langgar peraturan - Timbalan Speaker Ahli Parlimen PN pakai reben putih di lengan tak langgar peraturan - Timbalan Speaker](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2024-07/61721011336_PerikatanNasional.jpg)
Ahli Parlimen PN pakai reben putih di lengan tak langgar peraturan - Timbalan Speaker
Jelas Timbalan Yang Dipertua Dewan Rakyat itu, pendirian tersebut adalah keputusannya dan ia tidak dibuat oleh Yang Dipertua Dewan Rakyat, Tan Sri Johari Abdul.
![OKU Sentral bantah istilah digunakan Isaiah Jacob dalam merujuk kepada OKU OKU Sentral bantah istilah digunakan Isaiah Jacob dalam merujuk kepada OKU](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2022-07/61658664696_PengerusiPertubuhan.jpg)
OKU Sentral bantah istilah digunakan Isaiah Jacob dalam merujuk kepada OKU
OKU Sentral menyuarakan rasa kecewa, dan membantah tindakan Senator Isaiah Jacob berterusan menggunakan istilah "specially abled".
![Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-09/71694509472_WongChunWai.jpg)
Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama
Tokoh media terkemuka Datuk Seri Wong Chun Wai dilantik sebagai Pengerusi Pertubuhan Berita Nasional Malaysia (Bernama) yang baharu, berkuat kuasa 1 Sept ini.
!['Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah 'Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-07/71689053985_Nurulhidayah.jpg)
'Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah
Nurulhidayah mendakwa Ras Adiba pernah meminta bantuannya untuk menyambung kontrak sebagai Senator di Dewan Negara dan Pengerusi Bernama.
![PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-07/61688937705_DatukRasAdibaRadz.jpg)
PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan
Sekiranya tidak dicalonkan, Ras Adiba ikrar akan sokong dan berkempen untuk rakan seperjuangan dalam Perikatan Nasional.
![Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-07/61688918086_RasAdibaRadziBer.jpg)
Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu
Selepas Datuk Tun Faisal Ismail Aziz mengesahkan menyertai Bersatu, Datuk Ras Adiba Radzi pula kini sah mengambil langkah sama.
!['Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina 'Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-06/71685761805_RasAdiba.jpg)
'Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina
Menurut Ras Adiba, beliau sentiasa berfikiran positif, selain optimis terhadap keberadaan wanita yang pernah bergelar teman sekerjanya itu.
![Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2022-09/61664534512_TBRASADIBAPJjpg.jpg)
Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang
Senator Datuk Ras Adiba Radzi meminta masyarakat agar menjadi mata dan telinga pihak berkuasa bagi mengelakkan kes penganiayaan terhadap anak-anak dalam kalangan Orang Kurang Upaya (OKU) berulang.
![Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023 Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-03/41678137605_RasAdibaRadzi.jpg)
Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023
Acara Anugerah Wanita Berani Antarabangsa bagi 2023 dijadual berlangsung di Rumah Putih, Washington, Amerika Syarikat pada Rabu.
![Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-01/41673968144_RASADIBA.jpg)
Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba
Ras Adiba berkata, kenyataan itu boleh memberi pemahaman yang salah kepada masyarakat selain menghina komuniti OKU di Malaysia.
![OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa](https://resizer-awani.eco.astro.com.my/tr:w-177,h-100,q-100,f-auto/https://img.astroawani.com/2023-01/41673968144_RASADIBA.jpg)
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.