BINTULU: “Berteriak dan menangis enggan dicukur. Kemudian selepas bulu-bulu itu hilang, dia mendapat demam.

"Emaknya yang mencukur pula hampir pengsan, selepas itu. Jadi cukuplah sekali kami melakukannya kerana selepas itu, bulu di muka dan badannya semakin lebat,” kata Roland Jimbai, 48.

Beliau menceritakan detik dia dan isteri Theresa Guntin, 29, membuang bulu-bulu pada badan anaknya, Missclyen, 2, sekitar setahun yang lalu yang dikenal pasti menghidap sindrom Congenital Generalised Hypertrichosis.

Tanggal 5 Mei 2021, ketika Missclyen hendak dilahirkan, seluruh negara sedang berhadapan Perintah Kawalan Pergerakan (PKP).
 
Roland  ketika itu cuba mendekati isterinya di bilik bersalin, namun tidak dibenarkan. Hatinya remuk.

Ini kerana ketika bunting, isterinya telah bermimpi bahawa anak yang bakal lahir ini cukup istimewa kerana dimandikan di atas dulang emas.

Justeru, mengikut adat Iban, amat perlu Roland sebagai bapa menyambut kelahiran tersebut dengan piring serta kain pua kumbu.

Menambah mistik kepada kelahirannya pada hari itu di Hospital Nyabau, Bintulu, seorang daripada jururawat itu rebah pengsan dan patah gigi.

"Manakala hujan panas turun secara tiba-tiba. Saya sendiri ralat ... tidak memahami apa yang berlaku, apatah lagi saya sebelumnya memang tidak percayakan mimpi."

Namun Roland tidak dapat melaksanakan tanggungjawab menyambut anaknya itu dengan kain pua sementelah dia sendiri tidak dibenarkan untuk melawat sehingga sebulan, gara-gara COVID-19 yang melanda.

Dia hanya berpeluang melihat dan mencium anaknya itu, sebelum ambulans membawanya ke lapangan terbang untuk dibawa ke Hospital Umum Sarawak bagi mendapatkan rawatan susulan.

“Ketika itulah saya pertama kali melihat dia dan saya menangis ketika itu,” katanya lagi.

Sebenarnya, anak kecil ini begitu istimewa. Ini kerana dia lahir dengan hidung tanpa lubang. Namun dia dapat bernafas, imbas Roland.

Katanya, doktor terpaksa melakukan pembedahan kecil untuk menebuk lubang, bagi membolehkan Missclyen bernafas seperti kanak-kanak lain.

Ketika ini, kata Roland, satu-satunya penyakit yang dikesan pada Misscelyn ialah asma yang menyebabkan degup jantungnya kencang.

"Sakit itu datang jika dia demam dan menangis lama.

Kata Roland, kehidupan Missclyen seperti kanak-kanak lain juga. Namun untuk menjaganya agak sukar kerana perlu memastikan bulu badannya terjaga rapi.

"Dia aktif dan fokus terhadap apa jua yang dilakukan. Jika diganggu, dia akan cepat marah. Saya tidak benarkan dia bermain di luar rumah kerana terdedah kepada banyak risiko.

Pernah membawa Misscelyn bersiar-siar di kawasan riadah di Tanjung Batu, katanya ramai kanak-kanak takut akan kelainan rupa fizikalnya.

Keadaan penyakit dan fizikal Misscelynn mendapat tumpuan Seri Paduka Baginda Raja Permaisuri Agong, Tunku Azizah Aminah Maimunah Iskandariah ketika Program Kembara Kenali Borneo singgah di Kampung Penan Muslim, Batu 10, Bintulu pada 10 September lalu.

BACA: Hasrat bapa temukan anak istimewa dengan Agong, Raja Permaisuri tercapai

Dan pada Selasa lalu, baginda berkenan untuk menjadikan Misscelyn sebagai 'anakanda angkat' baginda, dengan warkah rasmi dari Istana Negara telah diserahkan oleh Menteri Pembangunan Wanita, Kanak-kanak dan Kesejahteraan Komuniti Sarawak, Datuk Seri Fatimah Abdullah.

Raja Permaisuri Agong berkenan ambil anak istimewa dengan Sindrom Werewolf sebagai anak angkat

"Kelmarin hari yang bersejarah dan hari yang penuh makna bagi kami sekeluarga kerana anak ini menjadi anak angkat permaisuri.

"Saya hendak ucapkan ribuan terima kasih kepada baginda Raja Permaisuri Agong kerana sudi mengambil anak saya ini sebagai anak angkat.

"Saya betul-betul bersyukur kepada tuhan kerana baginda mempunyai rasa prihatin akan rakyat dan memiliki kasih sayang serta rasa kemanusiaan.

"Hanya tuhan yang dapat membalas budi baik Tunku dan keluarga,” tambahnya lagi.

Melalui warkah tersebut, Raja Permaisuri telah berkenan untuk menanggung segala kos perubatan, persekolahan dan perbelanjaan Missclyen.