KUALA LUMPUR: Suara jeritan diikuti dengan tangisan membuatkan beberapa orang pelanggan Tong Kayu Cafe, Bayan Lepas (Pulau Pinang) berhenti makan sambil menghalakan pandangan ke arah wanita itu.
Mungkin ada yang menganggap wanita itu berperangai 'aneh' tetapi bagi Mohd Fakhrullah Shahran, dia adalah 'insan istimewa' dan juga adik perempuan bongsunya Siti Nur Hidayah Shahran, 21, penghidap autisme.
"Adakala Siti Nur Hidayah akan mengetuk meja dengan kuat, menjerit dan ketawa secara tiba-tiba. Saya serta kakitangan kafe akan segera pergi ke meja pelanggan meminta maaf dan memaklumkan mereka yang adik saya menghidap autisme," demikian kongsi Mohd Fakhrullah, 31, ketika dihubungi Bernama baru-baru ini.
Pemilik Tong Kayu Cafe itu menambah, adiknya itu turut mengalami kondisi otot lemah dan lembik sejak lahir dan tidak dapat menguruskan dirinya sendiri.
Sesekali dia akan membawa adiknya ke kafe berkenaan untuk memberinya pendedahan kepada dunia luar. Jika duduk di rumah, adiknya itu akan dijaga oleh ibu dan kakaknya. Mohd Fakhrullah adalah anak sulung daripada lima beradik dan yang lainnya adalah perempuan. Cuma Siti Nur Hidayah menghidap autisme.
"Bagi pelanggan tetap yang sering mengunjungi kafe kami memang tiada masalah. Mereka sudah biasa dan terima situasi itu (kelakuan Siti Nur Hidayah), cuma untuk pelanggan yang belum pernah datang kita perlu terangkan. Kita ambil tindakan cepat sebelum pelanggan itu berfikir yang bukan-bukan," katanya.
Terguris
Dalam berkongsi kisah adiknya di media sosial seperti Facebook dan TikTok, ada kalanya Mohamad Fakhrullah berasa terguris hati kerana ada yang mengecam tindakan membawa adiknya ke kafe dengan kata-kata "Dah tahu adik macam itu kenapa bawa pergi kedai juga. Bukan semua orang boleh terima keadaan dia".
"Ikutkan hati koyak (terasa) juga dengan kata-kata begini. Saya bawa adik pergi kafe ada sebab tersendiri agar satu hari nanti Siti Nur Hidayah boleh bawa diri. Jika suatu hari saya dan semua beradik lain sudah tiada bagaimana? Jadi perlu untuk Siti Nur Hidayah didedahkan dengan masyarakat.
"Sebenarnya insan istimewa ini juga manusia biasa yang sepatutnya dilayan seperti mana orang lain. Apa yang berlaku pada kami sekeluarga adalah dugaan. Tidak mudah dipandang, sebenarnya yang mengharunginya sahaja tahu betapa peritnya cabaran menjaga Orang Kurang Upaya (OKU)," katanya sambil berharap, masyarakat luar memahami apa yang dihadapi oleh adiknya serta dia dan keluarganya.
Masyarakat juga, katanya, tidak boleh terus menghukum malah perlu memberi sokongan dan tidak seharusnya memandang sinis kepada insan istimewa selain berhati-hati dalam melontarkan kata-kata.
Sukar saat tugasan berkumpulan
Bagi Khairul Hazim Zainudin, 30, yang didiagnosis dengan autisme sejak berumur enam tahun, liku-liku kehidupannya dipenuhi pelbagai cabaran sehingga dia mencapai usia dewasa dan seterusnya melangkah ke menara gading.
Dia yang mengalami Sindrom Asperger kini sedang mengikuti pengajian di Open Universiti Malaysia (OUM) dalam jurusan Sarjana Muda Pengajian Inggeris, semester kelapan.
Mereka yang didiagnos sindrom ini dilaporkan "mengalami gangguan kemampuan berkomunikasi dan interaksi sosial, tetapi masih memiliki kecerdasan dan kemampuan berbahasa yang baik."
Selepas menamatkan pelajaran di peringkat Sijil Pelajaran Malaysia (SPM), Khairul Hazim menyambung pengajian ke peringkat Diploma Kreatif Multimedia (Diploma In Creative New Media) di Universiti Multimedia Malaysia (MMU) selama tiga tahun.
"Saya menggemari bidang ini selain kampus ini dekat dengan rumah saya. Semasa belajar di universiti (Universiti Multimedia) saya banyak dibantu oleh kaunselor saya Puan Iffa yang selalu memberi penerangan mengenai keadaan saya kepada para penuntut MMU serta pensyarah," katanya.
Ibunya Hidayati Basri juga sering bertemu dengan kaunselornya untuk membincangkan tentang dirinya yang sukar menyesuaikan keadaan.
Antara cabaran besar Khairul Hazim ketika menyambung pengajian di peringkat sarjana muda ialah setiap kali tiba tugasan secara berkumpulan.
"Di sini ada rakan yang boleh menerima dan ada yang tidak. Masalah utama saya, ada pelajar yang mengelak untuk membuat tugasan berkumpulan dengan saya sehingga ada ketikanya saya terpaksa menyiapkan tugasan sendirian." kata anak sulung daripada empat beradik ini.
Selain itu, Khairul Hazim turut mengalami masalah sensori terhadap suara orang bernada tinggi, bunyi-bunyian dan untuk mengatasi masalah berkenaan beliau memakai penutup telinga bagi mengurangkan rasa ketidakselesaan.
Dia juga mengakui berdepan rasa bimbang yang teruk atas faktor kesukaran berkomunikasi. Ketika di bangku sekolah, dia kerap berpindah ke beberapa sekolah disebabkan tidak ada kemudahan yang dapat menangani murid autisme.
"Pada 2006 adik saya Hafiz Izzuddin Zainudin dimasukkan ke program intervensi di Persatuan Kebangsaan Autisme Malaysia (NASOM), Titiwangsa dan melalui perubahan positif. Selepas itu ibu bapa turut menghantar saya ke tempat yang sama selama enam tahun dari 2007 hingga 2013," katanya yang banyak mempelajari teknik penumpuan semasa di dalam kelas dan berinteraksi sepanjang di NASOM.
Dia juga berkongsi kesukaran ibu bapanya dalam membesarkannya serta Hafiz Izzudin. Antara kekangan dihadapi keluarganya adalah kewangan serta mendapatkan terapi yang sesuai. Adiknya itu meninggal dunia pada 6 Nov 2022 kerana COVID-19 semasa berumur 22 tahun.
Autisme dan kelakuan
Menjelaskan definisi autisme daripada sudut perubatan, Pakar Kanak-Kanak, Hospital Islam Az-Zahrah Dr Siti Sarah Aishah Suhaidi berkata, Gangguan Spektrum Autisme atau ASD adalah kecelaruan yang berlaku di dalam perkembangan otak, dari bayi sehingga dewasa yang mengganggu dari segi komunikasi, sosial interaksi dan perbuatan.
Justeru, katanya, golongan autisme akan mempamerkan tingkah laku unik, iaitu mereka akan mengulangi kelakuan dan sekiranya mahukan sesuatu perkara hanya itu sahaja dimahukan selain insan autistik ini sangat obses.
"Berhubung ciri-ciri autisme, biar pun kanak-kanak lelaki lebih cenderung untuk memperolehnya tiga kali ganda berbanding perempuan, namun kanak-kanak perempuan kebiasaannya lambat didiagnosis berbanding lelaki," katanya.
Menurut statistik dari NASOM, jumlah penghidap autisme dilaporkan semakin meningkat iaitu pada tahun 2011 laporan menunjukkan satu dalam 117 kanak-kanak akan mendapat autisme dan terkini pada tahun 2020, dianggarkan satu dalam 68 kanak-kanak mengalami autisme.
Mengulas lanjut, Dr Siti Sarah Aishah berkata, punca sebenar autisme belum dapat dikenal pasti namun risko untuk seseorang mendapat anak autisme itu, antaranya bayi yang dilahirkan tidak cukup oksigen, pramatang serta sejarah genetik keluarga.
"Selain itu faktor usia ibu bapa juga menjadi penyebab mendapat anak autisme iaitu wanita berusia 35 tahun ke atas, lelaki berumur 40 tahun ke atas dan kedua-dua faktor ini boleh merisikokan mereka memiliki anak autisme.
"Bagi wanita 35 tahun ke atas berpeluang 1.3 kali ganda untuk ke arah ini (memperoleh anak autisme) berbanding wanita bawah 30 tahun, umur 40 tahun ke atas (dua kali ganda) manakala sekiranya bapa berusia 40 tahun ke atas risikonya adalah 1.4 kali ganda dan jika 50 tahun ke atas 2.2 kali ganda dan jika si bapa telah berumur 55 tahun berpotensi empat kali ganda untuk mereka mendapat anak autisme," katanya.
Fahami, persekitaran konfusif
Mengulas apa yang dihadapi Khairul Hazim dan Siti Nur Hidayah, pakar itu berkata, sewajarnya masyarakat memiliki kesedaran bahawa kanak-kanak atau orang dewasa autisme ini lebih sukar untuk mengharungi kehidupan.
"Kita yang normal perlu bantu. Sebenarnya mereka ini perlu penerangan terperinci, berjadual, jika kita terang sesuatu perlu beritahu satu per satu, tidak boleh panjang panjang, meleret kerana amat sukar kelompok autistik ini hendak faham," katanya yang turut mempunyai dua anak autisme berusia 13 tahun dan 10 tahun.
Memandangkan penghidap autisme akan hidup dengan dunia mereka selama-lamanya, masyarakat perlu bekerjasama dan bergabung dengan dunia autisme serta normal.
Ditanya mengapa sukar sesetengah individu untuk memahami golongan ini, Dr Siti Sarah Aishah berkata, kurangnya ilmu pengetahuan berhubung individu autisme yang memiliki sifat lain dari yang lain, membuatkan ramai tidak peka.
Beliau menambah, bentuk sokongan yang harus diberikan kepada insan istimewa ialah menyediakan persekitaran yang kondusif bagi memudahkan mereka untuk bekerja.
"Orang dewasa autisme ini terlalu banyak sensori. Contohnya, mereka tidak suka kepada keadaan banyak lampu maka kita harus meletakkan jenis lampu yang sesuai agak samar dan sebagainya.
"Begitu juga dengan bunyi bising, golongan autisme tidak suka dengar bunyi bising maka boleh menggunakan penutup telinga, " katanya, menambah kebanyakan orang autistik gemar mempelajari sesuatu secara visual selain mempunyai masalah dalam pergaulan.
Wujudkan genius kurnia seluruh negara
Dalam usaha menangani dan memberi intervensi berterusan terhadap penghidap autisme, Dr Siti Sarah Aishah berkata, penubuhan Genius Kurnia harus dilaksanakan di seluruh negara kerana kes autisme dilalui ibu bapa merentasi negeri.
Untuk rekod, Genius Kurnia adalah pusat yang menyediakan intervensi awal dan pendidikan berkualiti bagi kanak-kanak autisme berumur 2 hingga 6 tahun agar boleh berdikari serta bersedia ke sekolah arus perdana seterusnya memberi sumbangan kepada masyarakat.
Dikenali sebelum ini dengan nama Permata Kurnia, ia melalui proses penjenamaan semula di bawah Program Permata Negara (Permata).
"Perlu ada perancangan selepas ini untuk menubuhkan pusat berkenaan di seluruh negara termasuk Sabah dan Sarawak. Ini kerana masalah ibu bapa yang menghadapi anak autisme bukan di Selangor atau Kuala Lumpur sahaja.
"Kita juga perlu memikirkan tempoh yang perlu dilalui oleh mereka yang ada anak istimewa ini dalam usaha hendak mengesan anak mempunyai autisme pun memakan masa ada yang empat bulan malah yang bertahun pun ada (terutama di klinik kesihatan) menyebabkan kanak-kanak itu tidak mendapat terapi sepatutnya," katanya.
Berkongsi satu kes kendaliannya, Dr Siti Sarah Aishah berkata, terdapat keluarga dari Sarawak yang sanggup terbang ke Semenanjung Malaysia bertemunya bagi mendiagnosis anak yang autisme.
Beliau berkata, sebelum ini bekas Menteri Kesihatan, Khairy Jamaluddin Abu Bakar pernah mencadangkan untuk menubuhkan Majlis Autisme Kebangsaan yang bertujuan membangunkan strategi intervensi bersepadu bagi individu yang berada dalam spektrum autisme dan berharap ia dapat direalisasikan.
"Program kesedaran autisme bukan hanya setakat umur 15 tahun ke bawah sahaja malah ia perlu meluas sehingga mereka dewasa dan harus diingat autisme bukan penyakit boleh diubati, mereka memiliki satu perbuatan unik dan masyarakat perlu memberi sokongan padu," katanya.
-- BERNAMA
Bernama
Thu Jun 20 2024
Pemilik Tong Kayu Cafe itu menambah, adiknya itu turut mengalami kondisi otot lemah dan lembik sejak lahir dan tidak dapat menguruskan dirinya sendiri. - Gambar Bernama
PDRM tawar pengurangan saman di semua balai polis bulan depan
PDRM akan memperluaskan diskaun saman di balai-balai seluruh negara bermula Disember 2024.
JKDM tumpas sindiket seludup rokok bernilai lebih RM1.7 juta
Jabatan Kastam Pahang menumpaskan sindiket penyeludupan rokok bernilai lebih RM1.7 juta menerusi operasi berasingan di Pahang dan Melaka.
Pengecilan lorong lebuh raya tidak libatkan Tahun Baharu Cina, Aidilfitri 2025
Pengecilan lorong di Plus dari Sedenak ke Kulai bagi memberi laluan kepada projek pembinaan lorong tambahan di lebuh raya itu, dijangka tidak dilakukan semasa sambutan perayaan Tahun Baharu Cina.
Berhati-hati sampaikan ucapan berkaitan Nabi Muhammad - Mohd Na'im
Menteri di Jabatan Perdana Menteri (Hal Ehwal Agama) meminta semua pihak berhati-hati dalam menyampaikan ucapan berkaitan kemuliaan Nabi Muhammad SAW.
Filem 'Abang Adik' menang filem terbaik di Los Angeles
Bintang utamanya Wu Kang-ren yang membawakan watak Abang turut memenangi Anugerah Pelakon Lelaki Terbaik menerusi kategori Feature Snow Leopard.
Penjawat awam Pulau Pinang terima bonus setengah bulan gaji Disember ini
Kerajaan Pulau Pinang meluluskan bayaran bonus akhir tahun sebanyak setengah bulan gaji atau minimum RM1,000 kepada penjawat awam di negeri ini.
Rizab antarabangsa Bank Negara Malaysia naik kepada AS$118.0 bilion pada 15 Nov, 2024
Rizab antarabangsa Bank Negara Malaysia berjumlah AS$118.0 bilion pada 15 Nov, 2024, meningkat berbanding AS$117.6 bilion pada 30 Okt, 2024.
Penjawat awam Negeri Sembilan dapat bonus dua bulan gaji
Kerajaan Negeri Sembilan mengumumkan pemberian Bantuan Khas Kewangan (BKK) sebanyak dua bulan gaji kepada semua penjawat awam di negeri itu.
Kerajaan tanggung RM1.662 juta kos penerbangan lawatan rasmi PM - Fahmi
Kerajaan berjaya menjimatkan hampir RM1 juta untuk sewaan penerbangan khas bagi lawatan rasmi Perdana Menteri Datuk Seri Anwar Ibrahim ke lima buah negara, baru-baru ini.
Harga dalam julat antara AS$65 dan AS$75 setong pada 2025
Malaysian Rating Corporation Bhd (MARC Ratings) mengunjurkan harga minyak berada dalam julat antara 65 dan 75 dolar amerika setong pada 2025.
Dasar ekonomi Trump boleh tambah RM19.7 bilion kepada KDNK Malaysia - Juwai IQI
Dasar ekonomi Donald Trump dijangka memberi kesan besar ke atas ekonomi Malaysia, dengan unjuran menunjukkan cara Presiden AS itu boleh menyumbang RM19.7 bilion kepada KDNK negara.
Jabatan Kesihatan Kelantan rekod tiga kematian akibat denggi
Sebanyak tiga kematian direkodkan akibat demam denggi di Kelantan setakat 9 Nov lepas, kata Pengarah Jabatan Kesihatan Kelantan Datuk Dr Zaini Hussin.
Pertumbuhan ASEAN diunjur kukuh pada 4.6 peratus - IMF
Pertumbuhan bagi negara anggota ASEAN diunjur pada 4.6 peratus pada 2024 dan pada 4.7 peratus pada 2025, sebahagian besarnya disokong oleh permintaan domestik dan eksport yang kukuh.
IATA gesa Thailand perkukuh sektor penerbangan
Potensi penerbangan Thailand adalah menggalakkan dengan jumlah penumpang dijangka mencatat kadar pertumbuhan tahunan kompaun sebanyak 3.88 peratus dari 2024 hingga 2043.
Wanita kreatif hasilkan seni bingkai pokok duit, kebaya dan ranting
Minat atau hobi terhadap bidang seni boleh membuahkan karya yang bukan sahaja unik serta menakjubkan tetapi juga boleh menjadi sumber kewangan.
Mahkamah arah Qantas bayar pampasan kepada 1,700 pekerja yang dipecat secara tidak sah
Syarikat penerbangan terbesar Australia, Qantas, diperintahkan membayar pampasan yang besar kepada 1,700 pekerja yang dipecat secara tidak sah semasa pandemik COVID-19.
Laporan PBB: Kemiskinan tegar dunia meningkat pertama kali dalam tempoh 20 tahun
Dunia menyaksikan peningkatan kemiskinan tegar buat pertama kali dalam tempoh 20 tahun dan ketidaksamaan meningkat dengan ketara serta kekal tinggi.
Kerajaan Sarawak belanja RM601 juta untuk 17 projek pembaharuan bandar - Awang Tengah
Kerajaan Negeri memperuntukkan RM601 juta di bawah Rancangan Malaysia ke-12 (RMK12) bagi melaksanakan 17 projek Pembaharuan Bandar di Sarawak.
COVID 19: Peniaga bebas, lepas tuduhan sebar berita palsu
COVID 19: PENIAGA BEBAS, LEPAS TUDUHAN SEBAR BERITA PALSU
Persidangan Kesejahteraan Mental dan Pemerkasaan Wanita bertujuan tingkat kesedaran - Nancy
Persidangan Antarabangsa mengenai Kesejahteraan Mental dan Pemerkasaan Wanita Khamis ini bertujuan meningkatkan kesedaran.