Kerajaan Pahang prihatin nasib Athif, hidap penyakit SMA Jenis 1

BERA: Penderitaan Muhammad Athif Fahri Mohd Farhan yang menghidap penyakit genetik yang jarang berlaku, Atrofi Otot Spina (SMA) Jenis 1, selepas beberapa bulan dilahirkan, mendapat perhatian Kerajaan Negeri Pahang.

Kanak-kanak yang berusia 15 bulan dari Permatang Badak, Kuantan, itu memerlukan suntikan ubat jenis genetik Zolgensma bernilai kira-kira RM9.28 juta untuk kesan pulih seumur hidup.

Pengerusi Jawatankuasa Kebajikan Masyarakat, Pembangunan Wanita dan Keluarga Pahang, Datuk Sabariah Saidan berkata, sebanyak RM500 sebulan menerusi Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) Pahang diberikan kepada keluarga kanak-kanak terbabit bagi menampung kewangan mereka.

"Setakat ini, kerajaan negeri melalui JKM telah memberi bantuan sebanyak RM500 sebulan. Kita juga telah menguar-uarkan kepada semua rakyat Pahang, termasuk pihak korporat untuk membantu mengurangkan kos perbelanjaan Muhammad Athif.

"Dan sebelum ini juga, kerajaan negeri telah menyumbangkan sebuah mesin pernafasan bernilai RM23,000 bagi memenuhi keperluan Muhammad Athif," katanya pada sidang media Majlis Perasmian Sambutan Hari Guru dan Hari Keluarga Antarabangsa sempena Program Jelajah Peduli Keluarga Parlimen Bera, di sini, semalam.

BACA: Selepas Naail, Misi Rakyat bantu Athif kumpul dana RM9 juta

Jelasnya, pihak JKM dan Jabatan Kesihatan Negeri menerusi klinik kesihatan berdekatan juga melakukan pemantauan berkala bagi memastikan kesihatan kanak-kanak itu dalam keadaan stabil.

Sebelum ini, media melaporkan, Muhammad Athif yang dilahirkan pada 3 Mac 2022 dengan berat 3.33 kilogram serta ukur lilit kepala 33 sentimeter, memerlukan suntikan tersebut bagi menghentikan proses kemerosotan fungsi ototnya yang terjejas akibat penyakit itu.

Tiga rawatan diperlukan bagi merawat penyakit itu, sama ada ubat Risdiplam untuk seumur hidup berharga RM40,400 sebotol, ubat cucuk tulang belakang berharga ratusan ribu dengan syarat tambahan tidak boleh pakai alat bantu pernafasan, atau suntikan ubat jenis Gene Therapy Zolgensma bernilai RM9.28 juta.

Difahamkan, buat masa ini, kanak-kanak itu mengambil ubat Risdiplam hasil sumbangan orang ramai untuk membantu mengurangkan keadaannya supaya tidak merosot otot, sementara menunggu dana untuk membeli ubat jenis Gene Therapy Zolgensma yang perlu disuntik sebelum berusia dua tahun.

Sabariah berkata, usaha kerajaan negeri ini adalah sebagai tanda keprihatinan terhadap kebajikan dan kesejahteraan keluarga di negeri ini.